Více než 70 % odpovídajících na dotazník připravený obecně prospěšnou společností TŘI nevědělo o žádném pracovišti, které se cíleně věnuje dětské paliativní péči a 75 % dotazovaných zdůrazňovalo potřebu pomoci rodičům s péčí v domácím prostředí.
Péče o nevyléčitelně nemocné děti je jednou z nejsložitějších právě proto, že smrt dítěte je pro nás všechny, laiky i zdravotníky, velmi komplikovaná. Zaskočí nás, je pro nás nepřirozená. Tato situace však nastává, u dítěte je diagnostikováno nevyléčitelné onemocnění a je třeba se o něj postarat.
V České republice přitom existují pouze dvě organizace poskytující specializovanou paliativní péči. Rodiče mnohdy netuší na koho se obrátit. Cítí, že by s nemocným dítětem měli trávit co nejvíce času v domácím prostředí. Zdravotní stav to ale často neumožňuje a rodiče mají strach, že situaci nezvládnou. Řeší otázky, zda se mají uchýlit do bezpečného prostředí nemocnice pod ochranu zkušených lékařů či zůstat doma, a zde obklopeni rodinou pečovat o nemocné dítě. Jde o zásadní rozhodování, a odpovědi na otázky pečujících rodičů mnohdy chybí.
Najít tyto odpovědi se pokusí lékaři, sestry, psychologové, odborníci ze zahraničí, ale i rodiče, kteří se v této situaci přímo ocitli, v rámci první Konference dětské paliativní péče, která se koná v Praze 13. a 14. listopadu 2014.
Více se o konferenci dozvíte na www.detsky-hospic.cz.