Regionální konference o vzácných onemocněních se bude zabývat otázkou, jak mohou pacienti a odborníci spolupracovat na zlepšení výzkumu, diagnostiky a péče. Součástí setkání je i sdílení výsledků akcí, které se týkají vzácných onemocnění a které byly financovány v rámci 2. akčního programu Společenství v oblasti zdraví pro období 2008 – 2013.
Termín: 2. - 3. 12. 2014
Místo: Hotel Dorint • Hotel Don Giovanni, Vinohradská 157a, Praha 3
V zemích EU je za vzácné onemocnění považována jakákoli nemoc, která postihne méně než pět osob z 10 000. Jedná se například o některé typy rakoviny, metabolická onemocnění a další genetické poruchy a podle statistik postihují 27 až 36 milionů Evropanů. Diagnostikovat je, léčit a studovat může být nicméně obtížné, protože pacienti a odborníci na daná onemocnění jsou rozptýleni po celé Evropě.
Za Ministerstvo zdravotnictví ČR se jí zúčastní mimo jiné náměstek ministra pro zdravotní péči Josef Vymazal, nebo ředitel odboru Evropských fondů Jan Bodnár. Mezi dalšími účastníky budou například Jaroslaw Waligora z Generálního ředitelství Evropské komise pro zdraví a spotřebitele, Hristina Mileva z Výkonné agentury pro spotřebitele, zdraví a potraviny nebo Ségolène Ayme, profesorka zabývající se výzkumem vzácných onemocnění.
Kompletní program: http://chafea-rare-diseases.eu/programme.jsp.